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CALEB, que vive con Duchenne.

Educación

La escuela y cómo superar los obstáculos

Joshua y su madre, Diane, hablan sobre las estrategias de Joshua para el éxito en la escuela secundaria, el bachillerato y después de estos.

Plan de educación individualizado (IEP)

Un IEP es un documento que describe los objetivos, servicios y planes de apoyo para un niño con una discapacidad o necesidades especiales, como Duchenne. El plan es individualizado para cada niño, y se desarrolla en colaboración con maestros, un psicólogo o trabajador social, administradores escolares, profesionales de la salud y los padres. Debido a que los padres conocen las necesidades diarias de su hijo mejor que nadie más, su función es esencial.

IEP para Duchenne

El IEP se escribe después de una evaluación detallada del niño, y se actualiza anualmente. Un IEP para un niño con Duchenne debe abordar las siguientes áreas:

  • Metas educativas
  • Información básica sobre Duchenne y cómo progresa
  • Cómo puede afectar Duchenne las diferentes áreas del plan de estudios
  • Cualquier adaptación necesaria para el éxito académico
  • Cualquier adaptación necesaria para el acceso, las actividades físicas y motoras, etc.
  • Cualquier tecnología de asistencia, software especializado o evaluaciones requeridas

El plan de la Sección 504

  • La Ley de Rehabilitación de 1973 es una ley federal que contiene una sección diseñada para proteger los derechos de las personas con discapacidades. También conocida simplemente como Sección 504, la ley es aplicable a cualquier programa o actividad que recibe asistencia financiera federal
  • Un plan 504 garantiza que los estudiantes con Duchenne (u otras discapacidades) puedan tener acceso total a las mismas oportunidades educativas que otros niños

Pregunte al maestro o al administrador de la escuela de su hijo si cree que se requiere un plan 504. También puede consultar la sección Recursos para la comunidad de este sitio web para conocer las organizaciones de defensa que pueden brindar consejos útiles en esta área.

PPMD proporciona muchos recursos para ayudar a los niños con Duchenne a obtener las adaptaciones que necesitan.

Higher Education

Joshua va a la universidad

La educación después del bachillerato aporta un conjunto completamente nuevo de posibilidades. Joshua y Diane hablan sobre lo que se necesita para lograr un nuevo nivel de independencia.

Educación después del bachillerato

Asistir a la universidad o la educación después del bachillerato es un objetivo alcanzable para las personas con Duchenne. Al igual que con cualquier estudiante, es útil considerar y hablar sobre esta posibilidad al principio de la carrera académica del estudiante. Un consejero guía para el estudiante puede ser una fuente importante de información y apoyo.

Muchas escuelas superiores y universidades tienen una oficina o un centro de recursos para estudiantes con discapacidades. Estos centros cumplen una serie de funciones importantes, entre ellas:

  • Evaluar y documentar la discapacidad de un estudiante e identificar sus necesidades
  • Planear las adaptaciones razonables
  • Identificar los recursos, la tecnología y la educación adecuados para la persona, p. ej., servicios de apoyo, como asistentes académicos y encargados de tomar notas.
  • Fomentar una mayor independencia a través de la información adecuada y la autodefensa

¿Cuál escuela es la adecuada?

Encontrar la coincidencia correcta entre el estudiante y la escuela suele requerir una investigación cuidadosa y visitas al lugar.  En algunos aspectos, los desafíos de solicitar el ingreso y asistir a una escuela superior. universidad u otra escuela son los mismos para los estudiantes con Duchenne que para otros estudiantes. Al igual que cualquier estudiante universitario nuevo, los estudiantes con Duchenne desean encontrar su lugar en la universidad. Unirse a un club o grupo en el campus es una buena manera de hacer amigos y sentirse parte de la universidad.

Las recompensas de ir a la universidad no se limitan a obtener un título; la experiencia brinda una gran oportunidad para renovar la confianza, hacer nuevas amistades, el crecimiento personal y la sensación de cumplimiento.

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