""

CALEB, que vive con Duchenne

Hacer amigos y actividad social

Los niños con Duchenne a menudo luchan con limitaciones físicas y fatiga, déficits cognitivos, así como ansiedad y depresión, que podrían hacer que sea más difícil socializar con otros. Por ejemplo, la debilidad muscular y la fatiga pueden hacer que sea difícil mantener el paso de otros niños durante los deportes y los juegos.

Los problemas cognitivos, como las dificultades del lenguaje, el TDAH y los desafíos del juicio social, también complican las interacciones sociales. Sin embargo, la capacitación en habilidades sociales y la participación en campamentos de verano y actividades sociales para personas con Duchenne pueden ayudar a superar estas barreras para las interacciones sociales.

Mantenerse activo y el efecto de la pubertad

Joshua cree que su determinación de mantenerse activo contribuye a su sensación general de bienestar.

Desarrollo de habilidades sociales

Algunas personas con Duchenne se pueden beneficiar de la capacitación formal en habilidades sociales, para adquirir y practicar los comportamientos necesarios para hacer amigos y tener interacciones positivas con sus pares y otras personas. Esto puede incluir capacitación sobre cómo unirse a un grupo desconocido de manera adecuada, cómo responder a las bromas o al acoso, y cómo iniciar una conversación.

Búsqueda de interacciones sociales

Las oportunidades para participar en interacciones sociales se deben alentar y facilitar siempre que sea posible, por ejemplo, deportes modificados o adaptados, clubes, campamentos de verano, programas para jóvenes, proyectos de música o arte, uso de animales de servicio, programas sobre la naturaleza y actividades en línea adecuadas.

Ayudar a un niño con Duchenne a socializar a veces se puede facilitar al educar a los grupos de pares para alentarlos a ser más inclusivos y a aceptar a un niño con Duchenne. La coordinación con el maestro o los consejeros escolares de un niño puede ser útil en este sentido.

Asistencia a campamentos de verano

Los campamentos de verano organizados pueden brindar a los niños y adolescentes con Duchenne una maravillosa oportunidad para crecer, divertirse y conocer a otros que enfrentan desafíos similares. El campamento es a menudo la primera y única vez que se encuentran entre la mayoría, rodeados por otras personas que pueden enfrentar los mismos desafíos que ellos.

En muchos aspectos, los campamentos de verano para niños con Duchenne logran las mismas cosas que otros campamentos de verano: permitir que los niños sean ellos mismos, participen en muchas actividades de campamento divertidas, hagan amigos de por vida y aprendan habilidades valiosas que contribuirán a su independencia. Muchos campamentos son gratuitos. En resumen, los campamentos de verano para niños con Duchenne benefician a los niños y a los padres por igual, y ofrecen un descanso bienvenido de sus rutinas diarias.

 

Videojuegos

Los videojuegos son actividades populares entre las personas con Duchenne, y una buena manera de hacer amigos con personas de la comunidad de Duchenne y más allá de esta. AbleGamers es una organización que proporciona controladores modificados y dispositivos de asistencia especiales para videojuegos.

 

Fomento de las relaciones personales

Fomentar las relaciones sociales es una parte crucial de una vida saludable, productiva y feliz para cualquiera, independientemente de su nivel de capacidad. Para alguien con Duchenne, encontrar o crear oportunidades para las relaciones personales y sociales puede requerir cierto esfuerzo. Existen muchos grupos sociales para adolescentes y adultos con Duchenne, y los grupos de defensa enumerados en la sección Recursos para la comunidad de este sitio web pueden ayudarle a conectarse con un grupo cerca de usted.

Las citas, la intimidad y la sexualidad son temas de alta prioridad entre todos los adolescentes y adultos jóvenes, con y sin Duchenne. Se deben alentar las conversaciones en el hogar sobre las relaciones, las citas y el matrimonio, junto con conversaciones sobre cómo superar las barreras para desarrollar relaciones sociales y participar en eventos sociales.

Conectarse con otras personas que viven con Duchenne, y con sus familias, es una buena manera de socializar más y establecer amistades.

 

La Fundación Jett organiza programas y eventos que brindan oportunidades para aprender y conectarse con los demás

Mantente conectado

Regístrese para recibir la información más reciente y los recursos de la comunidad y le enviaremos un Sarepta Caregiver Journal sin cargo.

brochure