CALEB, que vive con Duchenne,
y su familia.

Salud mental y cuidado personal

Cómo abordar el efecto emocional, cognitivo y conductual de Duchenne

Por razones comprensibles, la distrofia muscular de Duchenne se percibe frecuentemente como una enfermedad que afecta principalmente a los músculos. Sin embargo, muchos no saben que Duchenne causa una expresión anormal de la distrofina en el cerebro. La función de la distrofina en el cerebro no se ha comprendido muy bien, pero en estudios recientes se ha demostrado que las personas con Duchenne son más propensivas al TDAH, a las dificultades de aprendizaje, a la ansiedad y al trastorno del espectro autista (TEA ).

Joshua y Diane: La historia de una familia

Joshua habla sobre su pasión por la música y su proceso con Duchenne, con una perspectiva adicional de su mamá, Diane.

Atención para el proveedor de cuidados

Cómo elegir la alegría frente a las dificultades

JB y Nate recuerdan la conmoción y la tristeza que acompañaron al diagnóstico de su hijo Charlie, y la elección que los ayuda a acoger cada momento.

Katie: La perspectiva de un hermano

Como lo relata Katie, los hermanos tienen un papel único en las familias con Duchenne. Sin ser el paciente ni los padres, los hermanos soportan una carga significativa y tienen un papel clave en la construcción de puentes de comprensión y apoyo con la comunidad global.

Restableciendo expectativas

“Todo lo que me importaba era que tenía a mi amigo.”

Escuche a Mark reflexionar sobre sus expectativas como padre y cómo cambió todo eso cuando a su hijo le diagnosticaron Duchenne.

Las personas con Duchenne, así como sus familias, pueden requerir apoyo en cada etapa del avance de la enfermedad. Estas necesidades pueden ser complejas e incluir evaluaciones psicosociales, terapia del habla y del lenguaje, apoyo de trabajadores sociales, psicoterapia, intervenciones educativas y desarrollo social.

Si tiene inquietudes, hable con el médico de su hijo o programe una cita con un profesional que se especialice en evaluar y tratar problemas de salud mental.