Recursos y apoyo
Cómo encontrar apoyo
A menudo, hablar con alguien que “lo entiende”, que se puede identificar con lo que usted está pasando, puede ofrecer una sensación renovada de energía y esperanza para avanzar. Muchos pacientes con Duchenne y sus familias han encontrado apoyo y han hecho amistades de por vida al conectarse con otros que enfrentan experiencias similares: la comunidad de Duchenne.
Este grupo único de personas incluye a equipos de asistencia multidisciplinarios, grupos de defensa de pacientes, otros pacientes con Duchenne y sus familias, y profesionales que trabajan con pruebas genéticas y programas de asesoramiento.
Aceptar el apoyo
Para Kenan, ser independiente significa hacer las cosas por su cuenta, pero a veces eso implica pedir ayuda. Aprenda cómo su familia y amigos lo ayudan a mantener su independencia.
Asistencia multidisciplinaria
El equipo de profesionales de la salud de su hijo estará allí para trabajar con usted y su familia en cada paso del camino. Un equipo de asistencia multidisciplinario para Duchenne puede incluir a numerosas personas, cada una especializada en diferentes áreas. El equipo de asistencia de su hijo estará estructurado según las necesidades de su familia, y generalmente es dirigido por un especialista neuromuscular.
Un equipo de profesionales de la salud para Duchenne puede incluir:
SareptAssist
SareptAssist es un programa de apoyo personalizado para guiarlo a través de su tratamiento. Podemos ayudarlo a:
- Comprender los requisitos para el tratamiento
- Considerar las opciones de asistencia financiera
- Explorar sus beneficios de seguro
- Prepararse para el tratamiento
- Encontrar recursos útiles
SareptAssist está aquí para ayudar.
SareptAssist está disponible para las familias con Duchenne en EE. UU. y forma parte de las terapias aprobadas por Sarepta.
Encuentre su círculo
Ya sea que usted sea un proveedor de cuidados, hermano o una persona que vive con Duchenne, SareptaCircle ofrece programas que conectan a las personas a través de experiencias reales con Duchenne entre la comunidad de Duchenne y expertos en la materia.
Los eventos de SareptaCircle están orientados a ideas prácticas y orientación para su recorrido por Duchenne.
Descubra nuestros próximos eventos e inscríbase en un programa informativo hoy mismo.
Conozca la Biblioteca
de videos de SareptaCircle
Conozca a nuestros participantes
Nuestros participantes cuentan historias honestas de esperanza y adaptación desde las perspectivas de las personas y las familias que realmente saben lo que significa vivir con Duchenne. Sintonice para escuchar voces y perspectivas únicas de personas que comparten sus experiencias personales relacionadas con Duchenne.
Vea seminarios web
Los eventos de SareptaCircle cubren temas importantes, como perspectivas únicas de los hermanos, la importancia de tener esperanza, paneles esclarecedores con familias reales con Duchenne y más. Si desea registrarse en un evento en vivo, REGÍSTRESE AHORA o vea eventos organizados anteriormente visitando nuestra biblioteca de videos.
Asesoría y asistencia genética
La asesoría genética ayuda a los pacientes y a los proveedores de cuidados a comprender los resultados de las pruebas genéticas y planificar el futuro.
Sarepta Therapeutics se asocia con Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) y Decode Duchenne, un programa de pruebas genéticas que proporciona pruebas genéticas gratuitas a pacientes que no han podido tener acceso a las pruebas debido a barreras financieras.
Recursos para la comunidad
¿A quién solicitar ayuda?
Referencia genética en el hogar
Es un recurso en línea de los Institutos Nacionales de la Salud. El sitio web proporciona información fácil de entender sobre las afecciones genéticas y una variedad de temas. Encontrará explicaciones básicas sobre cómo funcionan los genes y cómo las mutaciones causan trastornos. También incluye información actual sobre pruebas genéticas, terapia genética y el Proyecto del Genoma Humano.
National Society of Genetic Counselors
Proporciona un directorio en línea útil y fácil de usar que ayuda a que los médicos, los pacientes y otros asesores en genética se vinculen. Busque por estado, ciudad, nombre del asesor, institución, entorno de trabajo, tipo de especialidad o código postal.
Decode Duchenne
Proporciona pruebas genéticas, interpretación y asesoramiento gratuitos para personas con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que cumplen con determinados criterios de selección y que no han podido acceder a pruebas genéticas en el pasado debido a obstáculos financieros, como el costo o la falta de cobertura del seguro. Decode Duchenne es administrado por DuchenneConnect, un programa de Parent Project Muscular Dystrophy.
El Registro de Duchenne
Es un registro integral que vincula a toda la comunidad de Duchenne. Este centro reúne a aquellas personas que viven con la enfermedad, junto con sus familias, amigos y proveedores de cuidados, y los vincula con investigaciones médicas, atención clínica, ensayos clínicos y con otras personas en la misma situación. El Registro de Duchenne es un programa de Parent Project Muscular Dystrophy.
TREAT-NMD
Es una red para el campo neuromuscular que proporciona una infraestructura para asegurarse de que las nuevas terapias más prometedoras lleguen a los pacientes lo más rápido posible. Se enfoca en el desarrollo de herramientas que necesitan la industria, los trabajadores clínicos y los científicos para implementar enfoques terapéuticos novedosos a través del desarrollo preclínico y hacia la clínica, y en establecer la atención con las mejores prácticas para pacientes neuromusculares de todo el mundo.
ClinicalTrials.gov
Es una base de datos en línea de estudios clínicos con apoyo público y privado que se realizan en todo el mundo. ClinicalTrials.gov actualmente cuenta con una lista de miles de estudios con ubicaciones en los 50 estados y en 191 países.
ChildMuscleWeakness.org
Es un sitio web de National Task Force for Early Identification of Childhood Neuromuscular Disorders. El sitio proporciona información y herramientas para ayudar a padres y profesionales de la salud a identificar los primeros signos de la debilidad muscular y la enfermedad neuromuscular.
Rare Share
Es un centro social único que construye comunidades para pacientes, familias y profesionales de la salud afectados por trastornos raros.
Red de Acción de Proveedores de Cuidados (CAN)
Es la organización líder de proveedores de cuidados familiares del país, que trabaja para mejorar la calidad de vida de más de 90 millones de estadounidenses que cuidan a sus seres queridos con enfermedades crónicas, discapacidades, enfermedades o la fragilidad de la vejez. La CAN (antes Asociación Nacional de Proveedores de Cuidados Familiares) es una organización sin fines de lucro que brinda educación, apoyo de pares y recursos para proveedores de cuidados familiares en Estados Unidos sin ningún cargo.
Centro de Información y Recursos para Padres
Un recurso central de información y productos para la comunidad de los Centros de Información para la Formación de Padres y los Centros de Recursos para la Comunidad de Padres, para que puedan enfocar sus esfuerzos en ayudar a familias de niños con discapacidades.
Centro de Información sobre el Acoso Cibernético
Se dedica a proporcionar información actualizada sobre la naturaleza, el alcance, las causas y las consecuencias del acoso cibernético, y tiene como objetivo servir como un recurso para padres, educadores, agentes de seguridad pública, asesores y otras personas que trabajan con jóvenes. Aquí encontrará hechos, cifras e historias detalladas de personas que se han visto directamente afectadas por la agresión en línea. Además, el sitio incluye diversos recursos para evitar y responder ante incidentes de acoso cibernético.
Alianza de Proveedores de Cuidados Familiares (FCA)
Es una organización comunitaria sin fines de lucro que se propone aclarar los desafíos diarios de los proveedores de cuidados a nivel nacional, para mejorar sus vidas, darles la asistencia necesaria y promover su causa a través de educación, servicios, investigación y defensa. La FCA ofrece programas a nivel nacional, estatal y local para apoyar y ayudar a los proveedores de cuidados.
Family Voices
Family Voices tiene como objetivo lograr atención centrada en la familia para todos los niños y jóvenes con necesidades de salud especiales o discapacidades. A través de su red nacional comunitaria, ofrecen recursos y apoyo a familias para tomar decisiones informadas, promover mejores políticas privadas y públicas, crear asociaciones entre familias y profesionales, y ser un recurso confiable para la atención de la salud.
Parent to Parent USA
Son programas que ofrecen apoyo de padres para padres como un recurso central para familias con niños que tienen necesidades de salud especiales, discapacidades o problemas de salud mental. A través de una “correspondencia” uno a uno, los padres experimentados ofrecen apoyo emocional a otras familias y las ayudan a encontrar información y recursos.
Proyecto de Apoyo para Hermanos
Es un programa nacional dedicado a resolver las eternas y siempre cambiantes inquietudes de millones de hermanos y hermanas de personas con problemas especiales de salud, de desarrollo y de salud mental.
Stopbullying.gov
Es un sitio web con información de varios organismos gubernamentales sobre qué es el acoso, el acoso cibernético, quién está en riesgo y cómo se puede evitarlo y responder ante él.
The Bully Project
Inspirada en la galardonada película BULLY, esta campaña de acción social incluye herramientas para que los educadores sepan cómo abordar conversaciones significativas sobre el acoso.
El Centro de Defensa Parental para Derechos Educativos (Centro PACER)
Es un centro de capacitación e información para padres con niños y jóvenes con todo tipo de discapacidades, desde el nacimiento hasta la vida de jóvenes adultos. Los padres pueden encontrar publicaciones, talleres y otros recursos para tomar decisiones con respecto a educación, capacitación profesional, empleo y otros servicios para sus hijos con discapacidades. El Centro Nacional de Prevención del Acoso de PACER ofrece recursos designados para beneficiar a todos los estudiantes, incluidos aquellos con discapacidades.
La Red de Padres del Estado de Washington (WSFN)
Esta red conecta a hombres con otros padres, recursos, información y educación, además de oportunidades de celebraciones para “toda la familia”. Su objetivo principal es ayudar a los padres en su camino a convertirse en proveedores de cuidados más competentes y compasivos para sus hijos con necesidades especiales. WSFN es el único programa regional en EE. UU. y Canadá completamente dedicado a padres de hijos con necesidades de atención de la salud especiales y discapacidades de desarrollo. Desde 1986, les ha abierto nuevas puertas de esperanza a miles de hombres y sus familias, y les ha dado apoyo y recursos para convertirse en buenos padres protectores.
Dan y DMD: Libro para niños sobre la distrofia muscular de Duchenne por Joseph Yasmeh
Este libro cuenta la historia de Dan, un niño alegre que nació con Duchenne. Puede ayudar a los padres a hablar con sus hijos sobre Duchenne y a que sus amigos y compañeros entiendan mejor la enfermedad.
Route 79, el Programa de Becas para Duchenne
Este programa ofrece becas para que las personas que viven con Duchenne puedan alcanzar sus metas educativas después del bachillerato.
Lecciones sobre enfermedades raras
Este programa pretende promover la educación sobre enfermedades raras en el salón de clases K-12. Otorga premios monetarios a los educadores por planes de lecciones ganadores que promueven el aprendizaje sobre enfermedades raras y la inclusión para las personas que viven con ellas.
Mapa de Duchenne
Ofrece información sobre investigación, ensayos clínicos y atención médica para Duchenne en un solo sitio, para ayudar a las personas con Duchenne a estructurar su camino hacia la atención médica.
CureDuchenne
Es una organización nacional sin fines de lucro que trabaja en la concientización y la recaudación de fondos para encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne. Los fondos recaudados se envían a los programas de investigación más prometedores destinados al tratamiento y a la cura de la enfermedad. CureDuchenne Cares proporciona difusión y educación para padres y proveedores de cuidados, y capacitación profesional y certificación para fisioterapeutas que tratan a pacientes con Duchenne.
Fundación Jett
La misión de la Fundación Jett es concientizar sobre la distrofia muscular de Duchenne y cumplir con las necesidades insatisfechas en nuestra comunidad a través de programas, educación, apoyo e investigación.
Asociación de Distrofia Muscular (MDA)
La MDA lidera la lucha para liberar a los individuos y a las familias que los aman del daño causado por la distrofia muscular, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las enfermedades relacionadas que debilitan los músculos y les quitan la fuerza física, la independencia y la vida a los pacientes. La MDA utiliza su fuerza colectiva para ayudar a niños y adultos a tener vidas más largas y fortalecerse, al buscar avances en investigaciones sobre enfermedades, brindar atención para individuos desde el primer día y empoderar a las familias con servicios y apoyo en ciudades de Estados Unidos.
Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)
Es la organización sin fines de lucro más grande e integral de Estados Unidos enfocada en ponerle fin a Duchenne. Su objetivo es acelerar los esfuerzos de investigación, catalizar la defensa, demandar una atención óptima para todos los hombres jóvenes con Duchenne y educar a la comunidad global.
Programa de Asistencia Familiar para Duchenne (DFAP)
Esta colaboración entre Team Joseph y la Fundación Little Hercules brinda asistencia personalizada a las personas y familias afectadas por Duchenne.
Team Joseph
Team Joseph es una organización fundada por padres que financia la investigación sobre Duchenne y la atención inmediata y las necesidades de equipos médicos de las familias que viven con Duchenne.
Fundación Akari
Su misión es educar, empoderar y defender a la comunidad de inmigrantes hispanos, y ayudar con recursos, defensa y educación sobre enfermedades raras, especializándose en la distrofia muscular de Duchenne.
Educación para pacientes de la Sociedad Estadounidense de Terapia Genética y Celular (ASGCT)
Tiene como objetivo promover el conocimiento, la concientización y la educación que conducen al descubrimiento y la aplicación clínica de terapias genéticas y celulares para aliviar las enfermedades humanas. Los miembros incluyen a científicos, médicos, defensores de pacientes y otros profesionales.
Videos de preguntas frecuentes sobre la terapia genética
Videos detallados de Sarepta sobre diversos temas relacionados con la terapia genética, con expertos en la materia.
Organización Nacional para los Trastornos Raros (National Organization for Rare Disorders)
Proporciona una voz unificada para las personas que deben luchar todos los días contra una enfermedad poco frecuente, lo que incluye tanto los pacientes como a los proveedores de cuidados.
Fundación EveryLife
Esta organización sin fines de lucro está comprometida a empoderar a los pacientes con enfermedades poco comunes para promover la legislación y las políticas basadas en la ciencia que tienen un impacto.
Rare Disease Legislative Advocates
Es un programa de EveryLife Foundation for Rare Diseases diseñado para apoyar la defensa de todas las organizaciones y los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Genetic Alliance
Es una organización de defensa de la salud sin fines de lucro que busca atraer el apoyo de individuos, familias y comunidades para transformar la salud. Allí se crean formas de facilitar la búsqueda y el desarrollo de soluciones en los servicios de salud y la investigación.
Global Genes
Es una organización de defensa de pacientes con enfermedades poco frecuentes que tiene como objetivo la concientización, la educación de la comunidad global y el suministro de conexiones y recursos críticos que asisten a los defensores para convertirse en activistas de su enfermedad.
Agency for Healthcare & Research Quality (AHRQ)
Su objetivo es proporcionar evidencia para hacer que la atención de la salud sea más segura, de mejor calidad, más accesible, equitativa y asequible, y poder trabajar con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. y otros socios para asegurarse de que esa evidencia se use y comprenda.
Programa de Asignaciones para Personas Necesitadas de la Administración del Seguro Social
Proporciona una manera rápida de identificar enfermedades y otras afecciones médicas que puedan calificar para recibir asistencia financiera.
Center on Technology & Disability
Se diseñó para mejorar la capacidad de las familias y los proveedores de defender, adquirir e implementar prácticas, dispositivos y servicios de asistencia eficaces e instructivos para aquellos que tienen alguna discapacidad.
Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano
Creado con el objetivo de evaluar el genoma humano, el grupo ofrece una lista de recursos de asistencia financiera para pruebas genéticas.
Biblioteca Nacional de Medicina
Proporciona una guía sobre cómo encontrar información de confianza en línea con respecto a la genética humana.
Patient Advocate Foundation
Proporciona servicios profesionales de administración de casos para individuos que enfrentan obstáculos financieros para acceder a la atención para enfermedades crónicas o incapacitantes, crisis por deudas médicas y problemas relacionados con el trabajo, sin costo.