""

CALEB, que vive con Duchenne.

Sabiduría de Duchenne: Cómo encontrar un camino a seguir

Vivir con Duchenne puede ser impredecible y desafiante. Pero también sabemos que las personas con Duchenne han encontrado formas únicas de vivir una vida plena y feliz, y a menudo son entusiastas para ayudar a otros, compartiendo lo que les ha ayudado a ellos.

Cuando se enfrentan a desafíos relacionados con el acceso, la movilidad y la adaptación, las personas de la comunidad de Duchenne han desarrollado innumerables soluciones innovadoras para ayudarlas a gestionar sus vidas cotidianas. Aquí compartiremos muchas de esas ideas y trucos de vida con el objetivo de ayudar a quienes viven con Duchenne.

Inspiración para la comunidad, por la comunidad

""

El compromiso de Sarepta con la comunidad de Duchenne se extiende más allá del desarrollo de terapias innovadoras. Nuestro objetivo es comprender el efecto de la enfermedad en los pacientes y los proveedores de cuidados, para que podamos apoyar a todo el espectro de la distrofia muscular de Duchenne. A medida que conocemos a más miembros de la comunidad Duchenne, nos seguimos inspirando en los jóvenes que están sobrellevando su afección y tomando la decisión de continuar viviendo una vida plena. Están aprendiendo a conducir, a ir a la universidad y a trabajar. Estas personas, junto con los proveedores de cuidados y amigos que los apoyan, nos han inspirado a crear SareptaCircle, un programa dedicado a contar las historias de todos los afectados por Duchenne.

Los participantes de SareptaCircle son personas que viven con Duchenne o su familia que ayuda a cuidarlos. Nuestro objetivo es contar sus historias y ofrecer una visión auténtica de la vida con Duchenne, desde cómo lidiar con las emociones del diagnóstico hasta superar los desafíos de la vida en el hogar, en la escuela y en la comunidad.

Conozca a los participantes de SareptaCircle

Los participantes de SareptaCircle Joshua, Diane, Katie, JB y Nate ofrecen una perspectiva honesta y sin filtros sobre Duchenne en función de su experiencia personal.

Conozca a JB

JB habla honestamente sobre las experiencias de su familia al vivir con Duchenne, y comparte cómo, a pesar de los desafíos, han elegido la alegría y están decididos a hacer lo que sea necesario para ayudar a Charlie a tener una vida plena y feliz.

Conozca a Katie

Como hermana de alguien que tiene Duchenne, Katie proporciona una perspectiva única y honesta sobre cómo se ha sentido crecer con un hermano que tiene una afección progresiva de debilidad muscular, cómo ha ayudado a cuidar de él y por qué cree que es importante ser una firme defensora.

Conozca a Joshua y a Diane

Joshua, estudiante en la universidad, tiene pasión por la música, y su madre, Diane, le ha dado el espacio creativo para hacer lo que ama.  Vea a este dúo de madre e hijo compartir ideas sobre cómo han manejado los obstáculos y los triunfos al vivir con Duchenne y autismo. 

Apoyo e independencia 

Vea las ingeniosas adaptaciones que ayudan a las personas con Duchenne a lograr una mayor independencia.

/es/como-vivir-con-duchenne/apoyo-e-independencia

Educación

Conozca los pasos y las estrategias que pueden marcar la diferencia en cada nivel educativo. 

/es/como-vivir-con-duchenne/educacion

Salud mental

Obtenga información sobre los pasos que pueden ayudar a fomentar el bienestar emocional no solo para las personas con Duchenne, sino también para sus familias. 

/es/como-vivir-con-duchenne/salud-mental

Videos de participantes de SareptaCircle

Hemos compilado una colección completa de videos de participantes de SareptaCircle, que cuentan historias honestas de esperanza y adaptación desde la perspectiva de personas y familias que realmente saben lo que significa vivir con Duchenne. 

Mantente conectado

Regístrese para recibir la información más reciente y los recursos de la comunidad y le enviaremos un Sarepta Caregiver Journal sin cargo.

brochure