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CALEB, que vive con Duchenne.

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Cómo sobrellevar el diagnóstico de Duchenne

Diane, la madre de Joshua, de 20 años, que vive con Duchenne, ofrece una profunda perspectiva sobre cómo aceptar un diagnóstico de Duchenne.

Movilidad

Viajar con Duchenne

Katie describe cómo Duchenne no limita a su hermano, Joseph, ni a la familia para viajar juntos. Obsérvela explicar cómo volar en un avión puede requerir una planificación un poco más avanzada, pero con algunas instrucciones especiales y autorrepresentación, es manejable y disfrutable.

Mantenerse activo es la clave

A medida que la distrofia muscular de Duchenne avanza, los músculos del cuerpo se debilitan y son cada vez más propensos a espasmos, calambres y a la pérdida de control y estabilidad. Las personas con Duchenne se pueden fatigar fácilmente, y gradualmente comenzar a experimentar dificultad para caminar. La debilidad en los músculos centrales del torso puede provocar escoliosis (curvatura de la columna vertebral), que puede contribuir aún más a los desafíos de movilidad.

El movimiento regular mantiene las articulaciones funcionando correctamente y ayuda a mantener la fuerza muscular. Esto es así si la persona con Duchenne se puede mover de manera independiente o con la ayuda de tecnología adaptativa, en forma de dispositivos de ayuda para la movilidad.

Siguiendo el liderazgo de Charlie

JB y Nate describen la transición de su hijo Charlie de poder caminar a una silla de ruedas, y cómo él pudo llevarlos a la aceptación.

Preservación de la movilidad

Los dispositivos de ayuda para la movilidad permiten a los pacientes preservar la movilidad y la independencia durante el mayor tiempo posible, aunque la transición al uso de estos dispositivos puede ser emocionalmente desafiante tanto para los pacientes como para los padres. La transición a dispositivos de ayuda para la movilidad puede provocar ansiedad, depresión e inquietudes sobre el avance de la enfermedad. Estas reacciones son naturales y se pueden reducir consultando a un psicólogo o terapeuta capacitado.

Los andadores y los bastones pueden ser útiles para reducir el estrés muscular y la fatiga, mantener la independencia y proporcionar estabilidad para reducir el riesgo de caídas. Sin embargo, en el transcurso del avance de la enfermedad, podría ser necesario usar sillas de ruedas, sillas motorizadas y cochecitos de bebé.

Ejemplos de dispositivos de ayuda para la movilidad

Un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional capacitado puede ayudar a identificar un dispositivo de ayuda para la movilidad adecuado en función de las necesidades del paciente, y también puede ayudar al paciente con su uso.

Algunos ejemplos de ayudas para la movilidad incluyen:

  • Bastones
  • Andadores
  • Sillas de ruedas manuales o eléctricas
  • Vehículos motorizados para movilidad reducida
  • Cochecitos de bebé

 

Haciendo que la movilidad sea más accesible

El Jett Giving Fund fue creado por la Fundación Jett para ayudar a las familias que viven con Duchenne a costear la tecnología médica y de accesibilidad, que es muy necesaria, pero cara. En 2020, la Fundación Jett amplió el programa para abordar las necesidades de las familias con Duchenne que enfrentan dificultades debido a la pandemia de la COVID-19. Obtenga más información en https://www.jettfoundation.org/jett-giving-fund.

 

Conducir con Duchenne

Joseph conduciendo

Katie describe las adaptaciones y la determinación personal que le permiten a su hermano Joseph experimentar libertad e independencia al volante.

Hay servicios de transporte accesibles para sillas de ruedas disponibles en muchas zonas. Su organización local de defensa del paciente puede ayudarlo a identificar el servicio de transporte adecuado para usted. En algún momento, ser propietario de un vehículo accesible para sillas de ruedas se puede convertir en algo a considerar. El gasto es considerable, pero hay subvenciones y apoyo gubernamental disponibles. La elegibilidad puede variar según el estado. Consulte la secciónRecursos para la comunidad  de este sitio web para obtener más información.

¿Qué vehículos son los mejores?

Las furgonetas y las minivans son generalmente los vehículos más adaptables para el acceso en silla de ruedas, y están entre las opciones más populares. Muchas furgonetas o minivans se pueden modificar con una rampa, que permite el ingreso al vehículo a través de las puertas traseras o laterales. Además de su punto de instalación, las rampas se pueden categorizar como plegables o en el suelo. La rampa plegable generalmente se instala en la puerta del lado del pasajero, se despliega durante el uso y se pliega para su almacenamiento. La rampa en el suelo se encuentra debajo del suelo del vehículo y se desliza hacia adentro y hacia afuera durante el uso. Hay ventajas y desventajas para cada estilo de rampa, y las familias deben evaluar todas las opciones cuidadosamente para comprender cuál se adapta mejor a sus necesidades.

Accesibilidad detrás del volante

Conducir con Duchenne es posible para muchas personas. Las furgonetas con entrada lateral son generalmente más adecuadas para los conductores con Duchenne. En algunos casos, el suelo completo del vehículo baja, lo que facilita la entrada y la salida del vehículo. Además, es posible modificar el vehículo para permitir que un conductor use su propia silla de ruedas (adecuadamente asegurada) o para trasladarse al asiento del conductor existente. Las dimensiones y configuraciones de la silla de ruedas pueden determinar qué vehículo es el más adecuado. Por ejemplo, quienes se sientan en una posición alta en su silla de ruedas podrían necesitar un vehículo diseñado o modificado para proporcionar espacio adicional para la cabeza. 

El Programa de Asistencia Familiar para Duchenne es una colaboración entre Team Joseph y la Fundación Little Hercules, y proporciona asistencia personalizada a personas y familias afectadas por la distrofia muscular de Duchenne.

Hagamos que funcione: Adaptaciones para Duchenne en el hogar

 

Ingreso y egreso

En la mayoría de los casos, facilitar el acceso a la casa implicará eliminar escalones en por lo menos una entrada. Se pueden construir rampas adaptadas para sillas de ruedas, vehículos para movilidad reducida, cochecitos de bebé o andadores con concreto, madera o aluminio. Si está construyendo una rampa de madera, aplique tiras antiderrapantes o pintura de arena sobre las superficies para ayudar a hacerlas antideslizantes.

Las rampas vienen en diversas formas, que incluyen líneas rectas, envolventes y rampas con descansos incorporados entre las secciones. En algunos casos, una rampa portátil puede resolver la necesidad. Cualquier rampa funciona mejor cuando se construye en un lugar que permite un acceso cómodo a las habitaciones interiores.

Que se haga la luz

Si los interruptores de luz están ubicados demasiado alto en la pared, es posible adaptar fácilmente unidades de control remoto, que permiten un fácil acceso desde cualquier lugar de la habitación. También es posible bajar los interruptores en la pared o instalar interruptores adicionales en ubicaciones y alturas que permitan el acceso independiente.

Independencia en el baño

Para maximizar la independencia, puede ser útil tener un baño completo en el piso principal. Una bañera y una ducha accesibles, incluido un asiento de transferencia, facilitarán el movimiento de la silla a la bañera. Los pasamanos y las barras de agarre estratégicamente colocados permiten mayor estabilidad y seguridad.

Un asiento de inodoro demasiado bajo puede hacer que las transferencias independientes sean difíciles o imposibles. Los inodoros accesibles son fáciles de encontrar, o alternativamente, se puede sujetar un asiento elevado a la taza del inodoro existente para crear una solución fácil e improvisada. Además, un lavamanos montado en la pared o con pedestal permite que haya espacio para las piernas debajo para las personas que usan sillas de ruedas.

Una solución inesperada para el cuidado personal

Algunas familias han descubierto que instalar un bidé en el baño permite una mayor higiene e independencia para sus seres queridos con Duchenne. Esto puede ser especialmente útil a medida que los niños ingresan a su adolescencia y las inquietudes sobre la privacidad y la autosuficiencia se vuelven aún más importantes.

Qué significa ser un proveedor de cuidados

Katie, cuyo hermano Joseph vive con Duchenne, comparte su perspectiva sobre el efecto del proveedor de cuidados.

Gabinetes de cocina al alcance

Las manijas estilo perilla en puertas o incluso gabinetes pueden ser difíciles para personas cuya fuerza o destreza están alteradas. Las jaladeras se pueden instalar de forma relativamente rápida, fácil y económica. Hay muchos estilos disponibles. Cuando sea posible, la instalación de puertas eléctricas con control remoto puede permitir un fácil acceso para las personas con movilidad o fuerza reducida en la parte superior del cuerpo.

 

Puertas y entradas

Los marcos de las puertas deben ser, como mínimo, de 32 pulgadas de ancho para adaptarse a la mayoría de las sillas de ruedas. Puede ser necesario ensanchar tanto la entrada principal como algunas puertas interiores. Los baños se pueden hacer más accesibles para las sillas de ruedas modificando la puerta para que gire hacia afuera, no hacia adentro.

Estos consejos son solo algunas de las modificaciones en el hogar que pueden ayudarlo a adaptarse a vivir con Duchenne. Existen recursos, incluido el sitio web de la Extensión de la Universidad Estatal de Colorado, que ofrecen más sugerencias sobre las modificaciones en el hogar.

 

Apoyo financiero para remodelar

Remodelar su casa puede ser costoso. En el sitio web de PPMD y de la Fundación Little Hercules se enumeran fuentes de financiamiento privadas y gubernamentales, que incluyen subvenciones y préstamos, que pueden ayudar a aliviar la carga financiera de modificar su vivienda.

Comparta sus ideas

¿Tiene algún truco útil para vivir con Duchenne? ¿Qué ideas creativas ha tenido para ayudar a que la vida con Duchenne sea más fácil? Comparta sus ideas en hello@sarepta.com

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