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FINN, que vive con Duchenne,
y su familia.

Recursos para la comunidad

A menudo, hablar con alguien que “lo entiende”, que se puede identificar con lo que usted está pasando, puede ofrecer una sensación renovada de energía y esperanza para avanzar. Muchos pacientes con Duchenne y sus familias han encontrado apoyo y han hecho amistades de por vida al conectarse con otros que enfrentan experiencias similares: la comunidad de Duchenne.

Este grupo único de personas incluye a pacientes con Duchenne y sus familias, grupos de defensa de pacientes y profesionales que trabajan con pruebas genéticas y programas de asesoramiento.

Asesoría genética y asistencia

La asesoría genética ayuda a los pacientes y cuidadores a entender los resultados de las pruebas genéticas y planificar el futuro.

Decode Duchenne proporciona pruebas genéticas y asesoría genética para personas elegibles que nunca se han sometido a una prueba de Duchenne.

La importancia de pedir ayuda

JB y su esposo Nate afirman que aceptar ayuda externa puede mejorar la eficacia del proveedor de cuidados.

La fortaleza de la defensa

Katie, cuyo hermano Joseph vive con Duchenne, describe la poderosa pero compasiva determinación que ayuda a su familia a defender la comunidad de Duchenne en general.

Videos de SareptaCircle Engagers

Hemos compilado una colección completa de videos de SareptaCircle Engagers que cuentan historias honestas de esperanza y adaptación desde la perspectiva de personas y familias que realmente saben lo que significa vivir con Duchenne. 

Recursos para la comunidad

¿A quién solicitar ayuda?

Pruebas genéticas

Referencia Central sobre Genética 
Es un recurso en línea de los Institutos Nacionales de la Salud. El sitio web proporciona información fácil de entender sobre las afecciones genéticas y una variedad de temas. Encontrará explicaciones básicas sobre cómo funcionan los genes y cómo las mutaciones causan trastornos. También incluye información actual sobre pruebas genéticas, terapia genética y el Proyecto del Genoma Humano.

Sociedad Nacional de Asesores en Genética
Ofrece un directorio en línea útil y fácil de usar que ayuda a la comunicación entre los médicos, pacientes y otros asesores en genética. Busque por estado, ciudad, nombre del asesor, institución, entorno de trabajo, tipo de especialidad o código postal.

Decode Duchenne
Brinda pruebas genéticas, interpretación y asesoramiento gratis para personas con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que cumplen ciertos criterios de selección y no pudieron acceder a pruebas genéticas en el pasado por obstáculos financieros, como el costo o la falta de cobertura del seguro. Decode Duchenne es administrado por DuchenneConnect, un programa de Parent Project Muscular Dystrophy.

Registros de pacientes

El Registro de Duchenne 
Es un registro integral que vincula a toda la comunidad de Duchenne. Este centro reúne a aquellas personas que viven con la enfermedad, junto con sus familias, amigos y proveedores de cuidados, y los vincula con investigaciones médicas, atención clínica, ensayos clínicos y con otras personas en la misma situación. El Registro de Duchenne es un programa de Parent Project Muscular Dystrophy.

TREAT-NMD
Es una red para el campo neuromuscular que proporciona una infraestructura para asegurar que las nuevas terapias más prometedoras lleguen a los pacientes lo antes posible. Se enfoca en el desarrollo de herramientas que necesitan la industria, los trabajadores clínicos y los científicos para implementar enfoques terapéuticos novedosos a través del desarrollo preclínico y hacia la clínica, y en establecer la atención con las mejores prácticas para pacientes neuromusculares de todo el mundo.

Ensayos clínicos

ClinicalTrials.gov
Es una base de datos en línea de estudios clínicos con apoyo público y privado que se realizan en todo el mundo. ClinicalTrials.gov actualmente cuenta con una lista de miles de estudios con ubicaciones en los 50 estados y en 191 países.

Recursos para familias y proveedores de cuidados

ChildMuscleWeakness.org
Es un sitio web de National Task Force for Early Identification of Childhood Neuromuscular Disorders. El sitio proporciona información y herramientas para ayudar a padres y profesionales de la salud a identificar los primeros signos de la debilidad muscular y la enfermedad neuromuscular.

Rare Share    
Es un centro social único que construye comunidades para pacientes, familias y profesionales de la salud afectados por trastornos raros.

Red de Acción de Proveedores de Cuidados (CAN)    
Es la organización líder de proveedores de cuidados familiares del país, que trabaja para mejorar la calidad de vida de más de 90 millones de estadounidenses que cuidan a sus seres queridos con enfermedades crónicas, discapacidades, enfermedades o la fragilidad de la vejez. La CAN (antes Asociación Nacional de Proveedores de Cuidados Familiares) es una organización sin fines de lucro que brinda educación, apoyo de pares y recursos para proveedores de cuidados familiares en Estados Unidos sin ningún cargo.

Centro de Información y Recursos para Padres
Un recurso central de información y productos para la comunidad de los Centros de Información para la Formación de Padres y los Centros de Recursos para la Comunidad de Padres, para que puedan enfocar sus esfuerzos en ayudar a familias de niños con discapacidades.

Centro de Información sobre el Acoso Cibernético    
Se dedica a proporcionar información actualizada sobre la naturaleza, el alcance, las causas y las consecuencias del acoso cibernético, y tiene como objetivo servir como un recurso para padres, educadores, agentes de seguridad pública, asesores y otras personas que trabajan con jóvenes. Aquí encontrará hechos, cifras e historias detalladas de personas que se han visto directamente afectadas por la agresión en línea. Además, el sitio incluye diversos recursos para evitar y responder ante incidentes de acoso cibernético.

Alianza de Proveedores de Cuidados Familiares (FCA)
Es una organización comunitaria sin fines de lucro que se propone aclarar los desafíos diarios de los proveedores de cuidados a nivel nacional, para mejorar sus vidas, darles la asistencia necesaria y promover su causa a través de educación, servicios, investigación y defensa. La FCA ofrece programas a nivel nacional, estatal y local para apoyar y ayudar a los proveedores de cuidados.

Family Voices 
Family Voices tiene como objetivo lograr atención centrada en la familia para todos los niños y jóvenes con necesidades de salud especiales o discapacidades. A través de su red nacional comunitaria, ofrecen recursos y apoyo a familias para tomar decisiones informadas, promover mejores políticas privadas y públicas, crear asociaciones entre familias y profesionales, y ser un recurso confiable para la atención de la salud.

Parent to Parent USA
Son programas que ofrecen apoyo de padres para padres como un recurso central para familias con niños que tienen necesidades de salud especiales, discapacidades o problemas de salud mental. A través de una “correspondencia” uno a uno, los padres experimentados ofrecen apoyo emocional a otras familias y las ayudan a encontrar información y recursos.

Proyecto de Apoyo para Hermanos
Es un programa nacional dedicado a resolver las eternas y siempre cambiantes inquietudes de millones de hermanos y hermanas de personas con problemas especiales de salud, de desarrollo y de salud mental.

Stopbullying.gov
Es un sitio web con información de varios organismos gubernamentales sobre qué es el acoso, el acoso cibernético, quién está en riesgo y cómo se puede evitarlo y responder ante él.

The Bully Project 
Inspirada en la galardonada película BULLY, esta campaña de acción social incluye herramientas para que los educadores sepan cómo abordar conversaciones significativas sobre el acoso.

El Centro de Defensa Parental para Derechos Educativos (Centro PACER)
Es un centro de capacitación e información para padres con niños y jóvenes con todo tipo de discapacidades, desde el nacimiento hasta la vida de jóvenes adultos. Los padres pueden encontrar publicaciones, talleres y otros recursos para tomar decisiones con respecto a educación, capacitación profesional, empleo y otros servicios para sus hijos con discapacidades. El Centro Nacional de Prevención del Acoso de PACER ofrece recursos designados para beneficiar a todos los estudiantes, incluidos aquellos con discapacidades.

La Red de Padres del Estado de Washington (WSFN)
Esta red conecta a hombres con otros padres, recursos, información y educación, además de oportunidades de celebraciones para “toda la familia”. Su objetivo principal es ayudar a los padres en su camino a convertirse en proveedores de cuidados más competentes y compasivos para sus hijos con necesidades especiales. WSFN es el único programa regional en EE. UU. y Canadá completamente dedicado a padres de hijos con necesidades de atención de la salud especiales y discapacidades de desarrollo. Desde 1986, les ha abierto nuevas puertas de esperanza a miles de hombres y sus familias, y les ha dado apoyo y recursos para convertirse en buenos padres protectores.

Dan y DMD: Libro para niños sobre la distrofia muscular de Duchenne por Joseph Yasmeh      
Este libro cuenta la historia de Dan, un niño alegre que nació con Duchenne. Puede ayudar a los padres a hablar con sus hijos sobre Duchenne y a que sus amigos y compañeros entiendan mejor la enfermedad.

Route 79, el Programa de Becas para Duchenne
Este programa ofrece becas para que las personas que viven con Duchenne puedan alcanzar sus metas educativas después del bachillerato.

Lecciones sobre enfermedades raras 
Este programa pretende promover la educación sobre enfermedades raras en el salón de clases K-12. Otorga premios monetarios a los educadores por planes de lecciones ganadores que promueven el aprendizaje sobre enfermedades raras y la inclusión para las personas que viven con ellas.

Mapa de Duchenne 
Ofrece información sobre investigación, ensayos clínicos y atención médica para Duchenne en un solo sitio, para ayudar a las personas con Duchenne a estructurar su camino hacia la atención médica.

Grupos de defensa y organizaciones sin fines de lucro para Duchenne

CureDuchenne
Es una organización nacional sin fines de lucro que trabaja en la concientización y la recaudación de fondos para encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne. Los fondos recaudados se envían a los programas de investigación más prometedores destinados al tratamiento y a la cura de la enfermedad. CureDuchenne Cares proporciona difusión y educación para padres y proveedores de cuidados, y capacitación profesional y certificación para fisioterapeutas que tratan a pacientes con Duchenne.

Fundación Jett     
La misión de la Fundación Jett es concientizar sobre la distrofia muscular de Duchenne y cumplir con las necesidades insatisfechas en nuestra comunidad a través de programas, educación, apoyo e investigación.

Asociación de Distrofia Muscular (MDA)    
La MDA lidera la lucha para liberar a los individuos y a las familias que los aman del daño causado por la distrofia muscular, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las enfermedades relacionadas que debilitan los músculos y les quitan la fuerza física, la independencia y la vida a los pacientes. La MDA utiliza su fuerza colectiva para ayudar a niños y adultos a tener vidas más largas y fortalecerse, al buscar avances en investigaciones sobre enfermedades, brindar atención para individuos desde el primer día y empoderar a las familias con servicios y apoyo en ciudades de Estados Unidos.

Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)    
Es la organización sin fines de lucro más grande e integral de Estados Unidos enfocada en ponerle fin a Duchenne. Su objetivo es acelerar los esfuerzos de investigación, catalizar la defensa, demandar una atención óptima para todos los hombres jóvenes con Duchenne y educar a la comunidad global.

Programa de Asistencia Familiar para Duchenne (DFAP) 
Esta colaboración entre Team Joseph y la Fundación Little Hercules brinda asistencia personalizada a las personas y familias afectadas por Duchenne.

Team Joseph 
Team Joseph es una organización fundada por padres que financia la investigación sobre Duchenne y la atención inmediata y las necesidades de equipos médicos de las familias que viven con Duchenne.

Fundación Akari
Su misión es educar, empoderar y defender a la comunidad de inmigrantes hispanos, y ayudar con recursos, defensa y educación sobre enfermedades raras, especializándose en la distrofia muscular de Duchenne.

Organizaciones para enfermedades raras

Organización Nacional para Trastornos Raros
Proporciona una voz unificada para las personas que deben luchar todos los días contra una enfermedad rara, incluidos los padres y los proveedores de cuidados.

Fundación EveryLife
La organización sin fines de lucro está comprometida a empoderar a los pacientes con enfermedades raras para promover legislación y políticas basadas en la ciencia e impactantes.

Defensores Legislativos para Enfermedades Raras
Es un programa de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras, diseñado para apoyar la defensa de todas las organizaciones sobre enfermedades raras y los pacientes que las padecen.

Alianza Genética
Es una organización de defensa de la salud sin fines de lucro que involucra a individuos, familias y comunidades para transformar la salud. Crean formas de facilitar la búsqueda y el desarrollo de soluciones en los servicios de salud y la investigación.

Global Genes
Es una organización de defensa de pacientes con enfermedades raras cuyo objetivo es la concientización, la educación de la comunidad global y el suministro de conexiones y recursos críticos que asisten a los defensores para convertirse en activistas para su enfermedad.

Recursos de salud generales

Agencia para la Calidad en la Atención de la Salud y la Investigación (AHRQ)      
Su objetivo es proporcionar evidencia para hacer que la atención de la salud sea más segura, de mejor calidad, más accesible, equitativa y asequible, y trabajar con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. y otros socios para asegurar que la evidencia se use y comprenda.

Programa de Subsidios Compasivos de la Administración de la Seguridad Social      
Proporciona una manera rápida de identificar enfermedades y otras afecciones médicas que pueden reunir los requisitos para recibir asistencia financiera.

Centro sobre Tecnología y Discapacidad
Se diseñó para mejorar la capacidad de las familias y los proveedores para defender, adquirir e implementar prácticas, dispositivos y servicios de asistencia eficaces y educativos para quienes tienen alguna discapacidad.

Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano 
Creado con el objetivo de crear un mapa del genoma humano, el grupo ofrece una lista de recursos de asistencia financiera para pruebas genéticas.

Biblioteca Nacional de Medicina  
Proporciona una guía sobre cómo encontrar información confiable en línea sobre genética humana.

Fundación para la Defensa de los Pacientes      
Ofrece servicios profesionales de gestión de casos para personas que enfrentan obstáculos para tener acceso a la atención médica para enfermedades crónicas o discapacitantes, crisis por deudas médicas y problemas relacionados con el empleo, sin costo.

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