DILLON, que vive con Duchenne.

Política de privacidad

POLÍTICA DE PRIVACIDAD DEL SITIO WEB DE SAREPTA

Última revisión: febrero de 2023

INTRODUCCIÓN

En Sarepta Therapeutics Inc. (“Sarepta”, “Compañía” o “nosotros”) respetamos su privacidad y estamos comprometidos a proteger su información personal mediante el cumplimiento de esta política. En esta política se describen los tipos de información personal que podemos recopilar de usted o que usted puede proporcionar cuando visita www.sarepta.com, http://www.duchenne.com/ o cualquier sitio de redes sociales, sitios móviles o aplicaciones en línea que sean propiedad de la Compañía o sean operadas por esta, lo que incluye cualquier contenido, funcionalidad y servicio que se ofrezca en estos sitios o canales (nuestros “Sitios web”), y nuestras prácticas para recopilar, usar, conservar, proteger y divulgar esa información personal.

Esta política es aplicable a la información personal. “Información personal” es cualquier información, registrada electrónicamente o de otro modo, que se puede usar para identificar a una persona o que podemos vincular directamente con una persona, como nombre, dirección, dirección de correo electrónico o número de teléfono, según corresponda. Esta política es aplicable solamente a la información personal que podríamos recabar:

en nuestros Sitios web;
a través del correo electrónico, mensajes de texto y otros mensajes electrónicos entre usted y nuestros Sitios web;
mediante aplicaciones móviles y de escritorio descargados desde nuestros Sitios web, los cuales pueden proporcionar interacción específica no basada en navegadores entre usted y nuestros Sitios web; y
cuando usted interactúa con nuestra publicidad y aplicaciones en sitios web y servicios de terceros, pero solamente si esas aplicaciones o publicidad incluyen enlaces a esta política.

Podemos tener otras políticas de privacidad exclusivas que son aplicables a determinadas situaciones específicas, como por ejemplo, si usted participa en un ensayo clínico que patrocinamos. En la medida en que se le haya proporcionado un aviso o política de privacidad diferente que sea aplicable, ese aviso o política regirá nuestras interacciones con usted, no esta.

Esta política no es aplicable a la información recabada por:

nosotros fuera de línea o a través de otros medios no incluidos en la definición antes mencionada de nuestros sitios web;
cualquier tercero, incluso a través de cualquier aplicación o contenido (incluida la publicidad) que puedan tener un enlace o a los que se pueda acceder desde nuestro Sitios web o en este.

Lea esta política cuidadosamente para comprender nuestras políticas y prácticas con respecto a su información personal y a la forma en que la trataremos. Si no está de acuerdo con nuestras políticas y prácticas, no debe usar nuestros Sitios web ni registrarse para recibir los servicios y la información que ofrecemos. Al acceder o usar nuestros sitios web, usted acepta esta política de privacidad.

Tenga en cuenta que la información personal que recabamos y procesamos de los Sitios web se podría transferir y mantener fuera de su estado, provincia, país, incluso dentro y hacia Estados Unidos. Tenga en cuenta que las leyes de Estados Unidos relacionadas con el uso y la protección de información personal pueden diferir de las de otros países.

CAMBIOS EN NUESTRA POLÍTICA DE PRIVACIDAD

Publicaremos cualquier cambio que se realice a nuestra política de privacidad en esta página. Si se realizan cambios importantes a la forma en que tratamos su información personal, le enviaremos un aviso por correo electrónico a la dirección de correo principal especificada en su cuenta o a través de los avisos de nuestros Sitios web. La fecha en que se revisó la política por última vez está indicada en la parte superior de la página. Usted es responsable de asegurarse de que tengamos una dirección de correo electrónico activa y actualizada para comunicarnos con usted, y de visitar periódicamente nuestros Sitios web y esta política de privacidad para verificar si se ha hecho algún cambio. Si continúa usando nuestros Sitios web después de que hayamos realizado cambios en nuestra política de privacidad, se considera que acepta estos cambios, por lo que debería revisar la política cada tanto para verificar si hay alguna actualización.

NIÑOS MENORES DE 16 AÑOS

Ninguna persona menor de 16 años puede proporcionar información en nuestros Sitios web. Nuestros Sitios web no están dirigidos a menores de 16 años, y no recopilamos, mantenemos, divulgamos ni procesamos de otra forma intencionalmente información personal de menores de 16 años sin el permiso de los padres o tutores legales de dicho menor. Si cree que tenemos información personal recibida de un niño menor de 16 años o sobre este sin el consentimiento de su padre/madre o tutor, comuníquese con nosotros a websiteadmin@sarepta.com para que podamos identificar y eliminar dicha información personal.

INFORMACIÓN QUE RECABAMOS SOBRE USTED Y CÓMO LA RECABAMOS, PROCESAMOS Y COMPARTIMOS

“Información personal” es cualquier información, registrada electrónicamente o de otro modo, que se puede usar para identificar a una persona o que podemos vincular directamente con una persona, como nombre, dirección, dirección de correo electrónico, número de teléfono o número de tarjeta de crédito, según corresponda. La información personal en algunas jurisdicciones puede incluir información que identifica indirectamente a una persona incluso sin otra información de identificación.
La información personal puede incluir información considerada confidencial en algunas jurisdicciones, como información biométrica, información genética, información médica y de salud, información de cuentas financieras, ubicación geográfica, origen étnico o racial, información sobre su vida sexual o su orientación sexual y otra información.
Procesaremos cualquier información personal que recabemos de acuerdo con la ley aplicable y según se describe en esta política de privacidad (a menos que, como se explicó anteriormente, rija una política o aviso independiente).
A continuación, se presenta un resumen de cómo recabamos, procesamos y utilizamos la información personal, y los posibles destinatarios de su información personal y cómo lo hemos hecho en los 12 meses anteriores. Algunas jurisdicciones nos exigen establecer las bases legales para el procesamiento de su información personal, que se incluyen a continuación, pero tenga en cuenta que es posible que no todas las jurisdicciones reconozcan todas las bases legales.

Ejemplos de los tipos de información personal que procesamos:	¿Dónde obtenemos la información personal?	¿Por qué procesamos la información personal?	¿Cuáles son las bases legales para el procesamiento?	¿Quién recibe la información personal?*
Identidad e información de contacto, como: nombre y apellido dirección de correo electrónico dirección postal número de teléfono nombre de usuario y contraseña Otra información personal, como: edad sexo estado civil discapacidad fecha de nacimiento Información visual, como: imágenes y videos Información técnica, como: direcciones del protocolo de Internet (IP) (que pueden identificar su ubicación geográfica general o compañía) tipo de navegador e idioma del navegador tipo de dispositivo identificaciones publicitarias asociadas con su dispositivo (como el Identificador de publicidad de Apple [IDFA] o el ID de publicidad de Android [AAID]) fecha y hora en que utilizó los Sitios web Localizadores uniformes de recursos o URL (es decir, direcciones de sitios web) visitados antes de ingresar y después de salir de los Sitios web actividad en los Sitios web datos recopilados de cookies o tecnologías similares**** información de geolocalización Datos anonimizados/anónimos Los datos anonimizados son datos para los cuales se han eliminado sus características personales individuales, de forma que no se lo identifica y la información ya no se considera Datos personales en virtud de las leyes de protección de datos.	usted directamente sus dispositivos terceros	para responder a sus consultas de información y brindarle información sobre Sarepta y sus productos y servicios por correo electrónico, correo postal, mensajes de texto o por teléfono, de acuerdo con sus preferencias. para presentar nuestros Sitios web y su contenido de acuerdo con sus preferencias. para elaborar estadísticas y análisis a fin de mejorar y desarrollar aún más nuestros Sitios web y la información y los servicios que podemos ofrecer de vez en cuando. para solicitar su participación en encuestas de Sarepta y otras investigaciones de mercado, que pueden incluir solicitudes de información demográfica, geográfica u otra información personal, así como preguntas sobre la afección médica de un paciente y otros datos que Sarepta puede usar para crear servicios e información útiles para los usuarios de nuestros Sitios web y para otros fines comerciales legítimos. para cumplir con cualquier otro fin para el cual la proporciona. para proporcionarle avisos. para cumplir con nuestras obligaciones y hacer cumplir nuestros derechos derivados de cualquier contrato celebrado entre usted y nosotros, nuestros Términos de uso y para facturación y cobro. para notificarle sobre cambios en nuestro Sitio web o en cualquier producto o servicio que ofrezcamos o brindemos a través de este. para permitirle participar en funciones interactivas en nuestros Sitios web. de cualquier otra manera que podamos describir cuando usted proporciona la información. para identificarlo y autenticarlo. para detectar incidentes de seguridad. para proteger contra actividades maliciosas o ilegales. para uso transitorio a corto plazo. para fines administrativos. para el aseguramiento de la calidad.	para fines de nuestros intereses legítimos. para cumplir con una obligación legal. para preparar o para ejecutar un contrato. en circunstancias en las que hayamos solicitado y recibido el consentimiento y para otros fines que puedan ser requeridos o permitidos por la ley.*	Nuestras filiales, subsidiarias y compañías relacionadas. socios que nos ayudan a administrar nuestro negocio.***

Ejemplos de los tipos de información personal que procesamos:

¿Dónde obtenemos la información personal?

¿Por qué procesamos la información personal?

¿Cuáles son las bases legales para el procesamiento?

¿Quién recibe la información personal?*

Identidad e información de contacto, como:

nombre y apellido
dirección de correo electrónico
dirección postal
número de teléfono
nombre de usuario y contraseña

Otra información personal, como:

edad
sexo
estado civil
discapacidad
fecha de nacimiento

Información visual, como:

imágenes y videos

Información técnica, como:

direcciones del protocolo de Internet (IP) (que pueden identificar su ubicación geográfica general o compañía)
tipo de navegador e idioma del navegador
tipo de dispositivo
identificaciones publicitarias asociadas con su dispositivo (como el Identificador de publicidad de Apple [IDFA] o el ID de publicidad de Android [AAID])
fecha y hora en que utilizó los Sitios web
Localizadores uniformes de recursos o URL (es decir, direcciones de sitios web) visitados antes de ingresar y después de salir de los Sitios web
actividad en los Sitios web
datos recopilados de cookies o tecnologías similares****
información de geolocalización

Datos anonimizados/anónimos
Los datos anonimizados son datos para los cuales se han eliminado sus características personales individuales, de forma que no se lo identifica y la información ya no se considera Datos personales en virtud de las leyes de protección de datos.

usted directamente
sus dispositivos
terceros

para responder a sus consultas de información y brindarle información sobre Sarepta y sus productos y servicios por correo electrónico, correo postal, mensajes de texto o por teléfono, de acuerdo con sus preferencias.
para presentar nuestros Sitios web y su contenido de acuerdo con sus preferencias.
para elaborar estadísticas y análisis a fin de mejorar y desarrollar aún más nuestros Sitios web y la información y los servicios que podemos ofrecer de vez en cuando.
para solicitar su participación en encuestas de Sarepta y otras investigaciones de mercado, que pueden incluir solicitudes de información demográfica, geográfica u otra información personal, así como preguntas sobre la afección médica de un paciente y otros datos que Sarepta puede usar para crear servicios e información útiles para los usuarios de nuestros Sitios web y para otros fines comerciales legítimos.
para cumplir con cualquier otro fin para el cual la proporciona.
para proporcionarle avisos.
para cumplir con nuestras obligaciones y hacer cumplir nuestros derechos derivados de cualquier contrato celebrado entre usted y nosotros, nuestros Términos de uso y para facturación y cobro.
para notificarle sobre cambios en nuestro Sitio web o en cualquier producto o servicio que ofrezcamos o brindemos a través de este.
para permitirle participar en funciones interactivas en nuestros Sitios web.
de cualquier otra manera que podamos describir cuando usted proporciona la información.
para identificarlo y autenticarlo.
para detectar incidentes de seguridad.
para proteger contra actividades maliciosas o ilegales.
para uso transitorio a corto plazo.
para fines administrativos.
para el aseguramiento de la calidad.

para fines de nuestros intereses legítimos.
para cumplir con una obligación legal.
para preparar o para ejecutar un contrato.
en circunstancias en las que hayamos solicitado y recibido el consentimiento y para otros fines que puedan ser requeridos o permitidos por la ley.*

Nuestras filiales, subsidiarias y compañías relacionadas.
socios que nos ayudan a administrar nuestro negocio.***

*Las bases legales en las que nos basamos incluyen las enumeradas en los Artículos 6 y 9 del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea, según el tipo de Datos personales.

**No vendemos ni compartimos su información personal para publicidad conductual entre contextos.

***En circunstancias limitadas, los destinatarios pueden incluir, (1) en el caso de una venta, cesión o transferencia, al comprador, cesionario o beneficiario; y, (2) funcionarios gubernamentales o reguladores, autoridades policiales, tribunales, autoridades públicas u otros cuando lo permita esta Política o lo exija la ley.

****Consulte nuestro Aviso sobre cookies para obtener más información sobre cómo utilizamos las cookies y tecnologías similares.

Información generada por el usuario

También puede proporcionar información para que se utilice, se publique o se muestre (en lo sucesivo, se “publique”) en áreas públicas de nuestros Sitios web, o bien para que se transmita a otros usuarios de nuestros Sitios web (en conjunto, “Información generada por el usuario”). Cuando proporciona Información generada por el usuario, lo hace bajo su propia responsabilidad. Si bien en algunos casos puede establecer ciertas configuraciones de privacidad para su Información generada por el usuario que se publica en nuestros Sitios web, tenga en cuenta que ninguna medida de seguridad es perfecta o impenetrable. Además, no podemos controlar las acciones de otros usuarios de nuestros Sitios web con los que puede elegir compartir su Información generada por el usuario. Por lo tanto, no podemos garantizar que personas no autorizadas no verán su Información generada por el usuario.

Información recopilada automáticamente

La información sobre usted que recopilamos automáticamente no lo identifica personalmente, sino solo por referencia al dispositivo que utiliza para acceder a nuestros Sitios web. Esta información nos indica el uso que hace de nuestros Sitios web, lo que nos ayuda a mejorarlos y a ofrecerle un servicio mejor y más personalizado. Al permitirnos tener en cuenta sus patrones de uso y preferencias de Sitios web, esta información nos ayuda a personalizar nuestros Sitios web según sus intereses individuales, a acelerar sus búsquedas y a reconocerlo cuando regrese a ellos.

Las tecnologías que empleamos para esta recopilación automática de datos pueden incluir lo siguiente:

Cookies (cookies de navegador o flash). Una cookie de navegador es un pequeño archivo que se coloca en el disco duro de su computadora. Usted puede negarse a aceptar cookies de navegador activando la configuración apropiada en su navegador. Determinadas características de nuestros Sitios web también pueden usar objetos locales almacenados (o cookies flash) para recopilar y almacenar información sobre sus preferencias y navegación en relación con nuestros Sitios web. Puede limitar el acceso de las cookies flash a su computadora con complementos y otras herramientas disponibles en línea. Si limita el acceso a las cookies, es posible que no pueda acceder a ciertas partes de nuestros Sitios web. Salvo que haya ajustado su configuración para rechazarlas, nuestro sistema emitirá cookies cuando dirija su navegador a nuestros Sitios web.
Balizas web. Las páginas de nuestros Sitios web y nuestros correos electrónicos pueden contener archivos electrónicos pequeños conocidos como balizas web (también conocidos como gifs transparentes, etiquetas de píxeles y gifs de un solo píxel), que permiten a la Compañía, por ejemplo, contar los usuarios que han visitado esas páginas o que han abierto un correo electrónico, y para otras estadísticas relacionadas con los sitios web (por ejemplo, para registrar la popularidad de determinado contenido en el sitio web y verificar la integridad del sistema y del servidor).

Para obtener más información sobre estas tecnologías y cómo administrarlas o excluirse de ellas, consulte nuestro Aviso sobre cookies.

Si bien la información que recopilamos de forma automática no lo identifica personalmente, podemos vincularla con información que lo identifique personalmente y que recopilamos de otro modo como se describe en esta política.

Análisis de los sitios web

Los Sitios web pueden usar Google Analytics, un servicio de análisis de datos web que proporciona Google, Inc. (“Google”). Google Analytics utiliza cookies para analizar patrones de uso y puede recopilar información sobre su uso del sitio web, incluida su dirección IP. Puede encontrar más información sobre Google Analytics aquí: www.google.com/policies/privacy/partners/. Si desea excluirse de que Google Analytics utilice sus datos, use la opción de exclusión de Google Analytics, disponible aquí: https://tools.google.com/dlpage/gaoptout/. Tenga en cuenta que no realizamos ninguna declaración con respecto a la funcionalidad de los mecanismos de exclusión de Google y, además, la exclusión de Google Analytics no impedirá el uso de sus datos por parte de otros servicios de análisis que podamos usar.

OPCIONES SOBRE CÓMO UTILIZAMOS Y DIVULGAMOS SU INFORMACIÓN

Nos esforzamos por ofrecerle opciones razonables con respecto a nuestra recopilación y uso de información sobre usted. Por ejemplo, usted puede: (1) elegir no proporcionar información personal en nuestros Sitios web, (2) configurar las preferencias de su navegador y utilizar las herramientas web disponibles para bloquear las cookies enviadas en relación con su uso de nuestros Sitios web, (3) seguir las instrucciones para cancelar la suscripción a nuestros servicios incluidos en nuestros Sitios web y las comunicaciones que le enviamos, o (4) enviar una solicitud por correo electrónico para cancelar la suscripción a nuestros servicios a privacy@sarepta.com.

SUS DERECHOS CON RESPECTO A SUS DATOS PERSONALES

Tenga en cuenta que, en muchas circunstancias, no podemos tener una relación comercial con usted de manera efectiva sin procesar algunos Datos personales sobre usted (p. ej., su información de contacto).

Usted puede tener derecho, en virtud de la ley de protección de datos de su área, a los siguientes derechos con respecto a algunos o todos sus Datos personales:

solicitar acceso a sus Datos personales;
solicitar que rectifiquemos o eliminemos sus Datos personales;
solicitar que restrinjamos o bloqueemos el procesamiento de sus Datos personales;
- Esto incluye el derecho de excluirse de solicitudes.
proporcionar sus Datos personales directamente a otra persona, es decir, un derecho a la portabilidad de datos;
cuando hayamos obtenido previamente su consentimiento, a retirar el consentimiento para el procesamiento; y
presentar una queja ante la autoridad de protección de datos de su área.

Puede realizar una solicitud con respecto a sus Datos personales (1) enviándonos un correo electrónico a privacy@sarepta.com (2) enviándonos un correo postal a 215 First Street Cambridge, MA 02142; o (3) llamándonos al 1-888-SAREPTA (1-888-727-3782). Haremos todo lo posible para responder de inmediato a sus solicitudes de acuerdo con las leyes aplicables. Después de recibir su solicitud, es posible que le solicitemos información adicional para cumplir con la solicitud y verificar su identidad. Tenga en cuenta que es posible que no podamos otorgarle estos derechos en determinadas circunstancias, por ejemplo, si se nos impide legalmente hacerlo.

Tenga en cuenta que, si elimina su Información generada por el usuario de cualquiera de nuestros Sitios web, las copias de esta información pueden permanecer visibles en las páginas almacenadas en caché y archivadas, así como también otros usuarios de los Sitios web pueden haberla copiado o almacenado. El acceso y el uso adecuado de la información proporcionada en nuestro Sitio web, incluida la Información generada por el usuario, se rige por nuestros Términos de uso.

SEGURIDAD DE DATOS

Hemos implementado medidas diseñadas para proteger su información personal del acceso, del uso, de la alteración y de la divulgación no autorizados. Toda la información que nos proporciona se almacena en nuestros servidores protegidos con cortafuegos.

Lamentablemente, la transmisión de información a través de Internet no es completamente segura. Si bien hacemos todo lo posible para proteger su información personal, no podemos garantizar la seguridad de su información personal transmitida a nuestros Sitios web. Cualquier transmisión de información personal está bajo su propia responsabilidad. No somos responsables de la evasión de ninguna configuración de privacidad o medida de seguridad que contengan nuestros Sitios web.

DURANTE CUÁNTO TIEMPO SE CONSERVARÁ SU INFORMACIÓN PERSONAL

Por lo general, conservamos la información personal durante el tiempo que sea necesario para el propósito o los propósitos específicos para los que se recopiló. En algunos casos, es posible que la ley nos exija conservar información personal durante un período más largo o para otros fines comerciales necesarios. Siempre que sea posible, nuestro objetivo es anonimizar la información o eliminar los identificadores innecesarios de los registros que podamos necesitar conservar durante períodos más largos que el período de retención especificado.

INFORMACIÓN DE CONTACTO

Para realizar preguntas o dejar comentarios sobre esta política de privacidad y nuestras prácticas de privacidad, comuníquese con nosotros. A continuación, encontrará nuestros datos:

Sarepta Therapeutics
A/A: Corporate Communications
215 First Street
Cambridge, MA 02142
1-888-SAREPTA (1-888-727-3782)
privacy@sarepta.com

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