CALEB, que vive con Duchenne,
y su familia.
Salud mental y cuidado personal
Cómo abordar el efecto emocional, cognitivo y conductual de Duchenne
Por razones comprensibles, la distrofia muscular de Duchenne se percibe comúnmente como una enfermedad que principalmente afecta a los músculos. Sin embargo, muchos no saben que Duchenne causa una expresión anormal de la distrofina en el cerebro. La función de la distrofina en el cerebro no se ha comprendido muy bien, pero en estudios recientes se ha demostrado que las personas con Duchenne son más propensas al TDAH, a las dificultades de aprendizaje, a la ansiedad y al trastorno del espectro autista (TEA).
Katie: La perspectiva de un hermano
Como lo relata Katie, los hermanos tienen un papel único en las familias con Duchenne. Sin ser el paciente ni los padres, los hermanos soportan una carga significativa y tienen un papel clave en la construcción de puentes de comprensión y apoyo con la comunidad global.
Las personas con Duchenne, así como sus familias, pueden requerir apoyo en cada etapa del avance de la enfermedad. Estas necesidades pueden ser complejas e incluir evaluaciones psicosociales, terapia del habla y del lenguaje, apoyo de trabajadores sociales, psicoterapia, intervenciones educativas y desarrollo social.
Si tiene inquietudes, hable con el médico de su hijo o programe una cita con un profesional que se especialice en evaluar y tratar problemas de salud mental.
